HerNews.gr
NEWS

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down: Γενετική κατάσταση και όχι ασθένεια

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21.
Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών. Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down.

Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21).

Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους και πήρε το όνομά του από τον Άγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866.

Πώς μπορεί ένα παιδί με σύνδρομο Down να ενταχθεί στο σχολείο;
Όλο και περισσότερες έρευνες που έχουν δημοσιευτεί επαυξάνουν τη γνώση για τις ικανότητες των παιδιών με σύνδρομο Down και τη δυνατότητά τους να ενταχθούν επιτυχώς, ενώ έχει αυξηθεί και η συναίσθηση των γονέων για την αξία και τα οφέλη της ένταξης.
Επιπλέον η ένταξη είναι κατά της διάκρισης και επιφέρει και ακαδημαϊκά και κοινωνικά οφέλη. Μάλιστα μετά από έρευνες φαίνεται ότι τα παιδιά τα πάνε καλύτερα ακαδημαϊκά όταν εργάζονται σε περιβάλλον ένταξης. Επιπρόσθετα οι καθημερινές ευκαιρίες της ανάμιξης με τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους παρέχει πρότυπα κανονικής και κατάλληλης για την ηλικία συμπεριφορά. Τα παιδιά έχουν ευκαιρίες να αναπτύξουν σχέσεις με παιδιά της κοινότητάς τους.

Η παρακολούθηση σε συνηθισμένο σχολείο είναι ένα βήμα – κλειδί προς την ένταξη στη ζωή της κοινότητας και της κοινωνίας στο σύνολό της.

Η επιτυχής ένταξη είναι ένα βήμα κλειδί προς την προετοιμασία των παιδιών με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες στο να αποβούν πλήρως μέλη που συνεισφέρουν στην κοινότητα, και η κοινωνία ωφελείται στο σύνολό της.
Οι τυπικά αναπτυσσόμενοι συνομήλικοι κερδίζουν την κατανόηση για τις μειονεξίες, την ανεκτικότητα και το πώς να νοιάζονται και να υποστηρίζουν άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Βέβαια η ένταξη των παιδιών αυτών δεν γίνεται αυτόματα, αλλά είναι σημαντική και η στάση όλου του σχολικού περιβάλλοντος. Τα σχολεία χρειάζονται μια ξεκάθαρη και ευαίσθητη πολιτική ως προς την ένταξη και διοικητικές ομάδες, που να είναι αφοσιωμένες στην πολιτική αυτή και να υποστηρίζουν το προσωπικό, βοηθώντας τους ν’ αναπτύξουν νέες δεξιότητες μέσα στις τάξεις τους
Για παράδειγμα καλό θα ήταν να ληφθεί υπόψιν τους το χαρακτηριστικό μαθησιακό προφίλ και τα μαθησιακά στυλ του παιδιού με σύνδρομο Down, μαζί με τις ατομικές ανάγκες και ποικιλίες μέσα σ’ αυτό το προφίλ, διότι μερικά έχουν φυσικές (σωματικές) επιπτώσεις, άλλα έχουν γνωστικές. Πολλά έχουν και τα δυο.

Κάποια μικρά tips που διευκολύνουν τη μάθηση είναι:

  • Δυνατή οπτική αντίληψη και οπτικές μαθησιακές δεξιότητες που περιλαμβάνουν, την ικανότητα να μαθαίνουν και να χρησιμοποιούν νόημα, χειρονομίες και οπτική στήριξη, να μαθαίνουν και να χρησιμοποιούν το γραπτό λόγο, να παίρνουν πρότυπα συμπεριφοράς και στάσεων από τους συνομηλίκους και τους ενήλικες, να μαθαίνουν από πρακτικό υλικό του αναλυτικού προγράμματος και από χειροπιαστές δραστηριότητες.

Στον αντίποδα βρίσκονται κάποιοι παράγοντες που εμποδίζουν τη μάθηση:

  • Καθυστέρηση κινητικών δεξιοτήτων-λεπτών και αδρών.
  • Ακουστική και οπτική βλάβη.
  • Βλάβες στην ομιλία και τη γλώσσα.
  • Έλλειμμα στην βραχυπρόθεσμη ακουστική μνήμη.
  • Μικρότερη διάρκεια συγκέντρωσης.
  • Δυσκολίες στην παγίωση και διατήρηση.
  • Δυσκολίες στη γενίκευση, σκέψη και διαλεκτική.
  • Δυσκολίες στην αλληλουχία.
  • Στρατηγικές αποφυγής.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύσσονται με πιο αργούς ρυθμούς σε σχέση με τα συνομήλικα τους καταφέρνουν όμως να αποκτήσουν αρκετές δεξιότητες σε όλους τους τομείς αρκεί να υπάρχει ορθή παρακολούθηση, εκπαίδευση και καθοδήγηση.

«Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς.

Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί «a la carte». Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα………» Αυτά αναφέρει σε συνέντευξή του ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down.

Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21.
Δεν είναι γνωστό ποια είναι η ακριβής αιτία που προκαλεί το σύνδρομο Down. Φαίνεται πως η ηλικία της μητέρας διαδραματίζει σημαντικό ρόλο. Καθώς μια γυναίκα μεγαλώνει, ο κίνδυνος να αποκτήσει ένα μωρό με σύνδρομο Down αυξάνεται σταθερά.
Η ηλικία του πατέρα δεν έχει αποδειχτεί ότι επηρεάζει τη γέννηση παιδιού με χρωμοσωμική ανωμαλία. Επιπρόσθετα ο κίνδυνος μια γυναίκα να γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι μεγαλύτερος όταν υπάρχει στενός συγγενής με το σύνδρομο.
Ωστόσο, έχουν δαπανηθεί εκατομμύρια δολάρια για περαιτέρω έρευνες γύρω από το σύνδρομο Down. Ενώ δεν υπάρχει καμία επίσημη θεραπεία, οι έρευνες για το σύνδρομο Down έχουν φθάσει σε τέτοιο σημείο που τα παιδιά ζουν περισσότερο και να απολαμβάνουν τη ζωή τους περισσότερο. Αξίζει να σημειωθεί ότι το Σύνδρομο Down μπορεί να διαγνωσθεί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στα πλαίσια του προγεννητικού ελέγχου.
Η ανίχνευση του συνδρόμου σήμερα επιτρέπει την πρώιμη παρέμβαση και τη δυναμική αντιμετώπιση των συγγενών προβλημάτων υγείας. Εάν δε διαγνωστεί κατά τον προγεννητικό έλεγχο ο παιδίατρος υποψιάζεται τη διάγνωση με βάση την εμφάνιση του νεογέννητου (τα χαρακτηριστικά στοιχεία) και επιβεβαιώνει τη διάγνωση με εξέταση αίματος που ελέγχει τα χρωμοσώματα του παιδιού (καρυότυπος).

Τα άτομα με σύνδρομο Down, είναι στην πραγματικότητα άτομα ευτυχισμένα που έχουν αγαπούν τη ζωή, άτομα χαρούμενα που θέλουν να δημιουργήσουν.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση μπορεί να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα όπως η ζωγραφική, η γυμναστική, η μουσική και η ποίηση.

Για να κατανοήσουμε καλύτερα το σύνδρομο Down σας προτείνουμε κάποιες ταινίες που αξίζει να δείτε απόψε! Άλλωστε καραντίνα έχουμε, ας την περάσουμε δημιουργικά μέσα από την 7η τέχνη!

4 ταινίες για το Σύνδρομο Down που αξίζει να δείτε:

  • Η Όγδοοη Μέρα (The Eighth Day) (1996):

Πολύ καλό soundtrack, καταπληκτικές ερμηνείες. Βελγικό φιλμ βραβευμένο στις Κάννες. Απέσπασε το βραβείο του χρυσού φοίνικα για την κατηγορία καλύτερου α’ αντρικού ρόλου, το οποίο μοιράστηκε μεταξύ των 2 πρωταγωνιστών της ταινίας: Ντανιέλ Οτέιγ (Daniel Auteuil) και Πασκάλ Ντικέν (Pascal Duquenne), ο οποίος είναι ηθοποιός και άτομο με νοητική καθυστέρηση.

Υπόθεση: Μια συγκινητική ταινία που αναφέρεται στη φιλία ενός άνδρα με έναν άλλον άνδρα που πάσχει από Σύνδρομο Ντάουν. Ο Χάρι είναι ένας συνηθισμένος άνθρωπος. Μοναχικός, πολυάσχολος, επαγγελματίας, ο οποίος δίνει διαλέξεις σε νέους πωλητές ασπιρίνης. Τον έχει εγκαταλείψει η γυναίκα του, του πήρε και τα δύο παιδιά τους και ο ίδιος κοντεύει να ξεχάσει ποιος πραγματικά είναι.

Στο δρόμο συναντά τον Τζορτζ, άτομο με Σύνδρομο Ντάουν, που το έχει σκάσει από το ίδρυμα στο οποίο ζει, γιατί όλοι οι άλλοι πήγαν στα σπίτια τους με τους γονείς τους εκτός από αυτόν, μια που η μητέρα του έχει πεθάνει. Πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικούς ανθρώπους, οι οποίοι με τον καιρό θα γνωριστούν και μέσα από μια πορεία γεμάτη δυσκολίες και εκπλήξεις θα γίνουν αχώριστοι.

  • Αν Μ’αγαπάς (2006): Ελληνική ταινία.

Υπόθεση: Μια νεαρή γυναίκα, η Ειρήνη, μένει έγκυος. Σύντομα πληροφορείται ότι το μωρό που κυοφορεί έχει σύνδρομο Down. Θα πρέπει να αποφασίσει αν θα συνεχίσει ή θα διακόψει την κύηση. Οι συγκρούσεις που αντιμετωπίζει (με το σύζυγό της, τους γονείς της, τον εαυτό της…) είναι πολλές.

Σκηνοθεσία: Κετικίδης Νίκος, Ηθοποιοί: Μαρίνα Γκούμλα, Αστέρης Πελτέκης, Λάζος Τερζάς, Ελένη Μακίσογλου, Γιώργος Μπαγιώκης, Ιφιγένεια Δεληγιαννίδη, Στέργιος Τζαφέρης, Στέλλα Σμουλιώτη, Μαρία Θεοδοσίου, Ιωάννα Κατσαρού, Μαριάννα Αβραμάκη, Γρηγόρης Παπαδόπουλος.

 

  • Σκοτεινό μυστικό (The Memory Keeper’s Daughter) (2008):

Τηλεταινία βασισμένη στο ομώνυμο πρώτο μυθιστόρημα της Αμερικανίδας εκπαιδευτικού και συγγραφέως Kim Edwards.

Υπόθεση: Το 1964 ο γιατρός Ντέιβιντ Χένρι πήρε την πιο δύσκολη απόφαση της ζωής του. Χώρισε στη γέννα τα δίδυμα παιδιά που έφερνε στον κόσμο η γυναίκα του, για να της κρύψει πως το νεογέννητο κοριτσάκι τους είχε Σύνδρομο Ντάουν. Εμπιστεύτηκε το βρέφος σε μια ευσυνείδητη και πιστή νοσοκόμα, ενώ εκείνος εξαφανίστηκε από τη ζωή τους, μαζί με το νεογέννητο αγοράκι και τη γυναίκα του, η οποία δεν έμαθε ποτέ τίποτα. Τώρα πια, η κόρη του είναι μια 25χρονη, ισορροπημένη κοπέλα, πλήρως εξοικειωμένη με τον εαυτό της, ενώ ο ίδιος βιώνει την κατάρρευση της οικογένειάς του. Το μυστικό που τόσα χρόνια κρατάει μέσα του τον στοιχειώνει και ο ίδιος γνωρίζει πως δε μπορεί ποτέ να αποκαλύψει την αλήθεια.

  • Εμείς οι Δύο (Yo, Tambien) (2009):

Ισπανική ταινία, σκηνοθεσία Αντόνιο Ναχάρο, Άλβαρο Παστόρ με τους: Λόλα Δουένιας, Πάμπλο Πινέδα. Συμμετοχή στο φεστιβάλ του Σάντανς και βραβεία ερμηνείας στο Σαν Σεμπαστιάν. Έχοντας μπροστά στην κάμερά τους έναν αυθεντικό, γεμάτο συναίσθημα κινηματογραφικό ήρωα (ο Πάμπλο Πινέδα υποδύεται στην πραγματικότητα τον εαυτό του), οι πρωτοεμφανιζόμενοι Ναχάρο και Παστόρ δεν χάνουν την ευκαιρία να στήσουν πάνω του ένα συγκινητικό ερωτικό δράμα, θίγοντας παράλληλα ένα ευαίσθητο κοινωνικό θέμα γύρω από το οποίο γνωρίζουμε ελάχιστα.

Υπόθεση: Ο Ντάνιελ, ένας 34χρονος απόφοιτος πανεπιστημίου με σύνδρομο Ντάουν, στην αρχή γίνεται φίλος, αλλά γρήγορα ερωτεύεται την όμορφη συνάδελφό του Λάουρα.

 

Νικολέτα Γατζούδη

Ειδική Παιδαγωγός-Θεατρολόγος-Δημοσιογράφος

MSc, Med

Νεότερα Άρθρα

Εστίαση: Έτσι θα ανοίξει στις 3 Μαΐου

Her News

Ο Αυτισμός δεν είναι τραγωδία…Το να μην γνωρίζεις είναι τραγωδία!

Her News

Κορωνοϊός: Αύξηση κρουσμάτων, μείωση εμβολιασμών!

Her News b