Το σύνδρομο Tourette δεν είναι διαδεδομένο όπως άλλα σύνδρομα. Πολλές φορές όλοι μας θα έχουμε συναντήσει τυχαία στο δρόμο ανθρώπους που να βρίζουν, να κάνουν αθελά τους κινήσεις. Κι όμως αυτές οι ακατανόητες γκριμάτσες, κινήσεις του σώματος που δεν μπορούν να ελεγχθούν, οι ξαφνικές κραυγές, κάνουν τα άτομα αυτά που πάσχουν από αυτό το σύνδρομο να υποφέρουν πολύ. Πρόκειται λοιπόν για μια νευροψυχιατρική διαταραχή, η οποία εμφανίζεται συνήθως στην παιδική ηλικία ή στην εφηβεία.
Tι είναι το Σύνδρομο Τourette;
Το Σύνδρομο Tourette (Τουρέτ) ή αλλιώς Σύνδρομο Gilles de la Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και φωνητικών τικ. Τα τικ είναι ξαφνικές, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, άσκοπες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών. Υπάρχουν δυο είδη τικ: Κινητικά και φωνητικά. Τα τικ επίσης μπορεί να είναι απλά ή πολύπλοκα.
Παραδείγματα των διαφόρων τύπων τικ:
- Απλά κινητικά: Ανοιγοκλείσιμο ματιών, τίναγμα κεφαλιού, ανασήκωμα του ώμου, μορφασμοί προσώπου.
- Απλά φωνητικά: Καθάρισμα του λαιμού, ρούφηγμα της μύτης, κραυγές, πλατάγισμα της γλώσσας.
- Πολύπλοκα κινητικά: Πηδήματα, άγγιγμα άλλων προσώπων ή πραγμάτων, στριφογύρισμα γύρω από τον εαυτό και μερικές φορές αυτοτραυματικές πράξεις όπως κτύπημα ή δάγκωμα των χεριών.
- Πολύπλοκα φωνητικά: Άσχετες λέξεις ή φράσεις, κοπρολαλία (κοινωνικά απαράδεκτες λέξεις), ηχολαλία (επανάληψη ενός ήχου, μιας λέξης ή μιας φράσης που μόλις έχει ακουστεί) και παλιλαλία (επανάληψη της τελευταίας λέξης που το ίδιο το παιδί έχει πει).
Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες το Σύνδρομο Tourette εμφανίζεται σε 4 – 6 παιδιά στα χίλια. Είναι 3 – 4 φορές πιο συχνό στα αγόρια από τα κορίτσια.
Τι προκαλεί το Σύνδρομο Tourette;
Η ακριβής αιτία του Συνδρόμου Tourette παραμένει άγνωστη. Από τις μελέτες που έχουν γίνει μέχρι σήμερα δεν αποδεικνύεται πως υπάρχει συγκεκριμένη εγκεφαλική βλάβη. Τα περισσότερα παιδιά με Σύνδρομο Tourette έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και φυσιολογική ανατομία εγκεφάλου.
Πιθανόν το πρόβλημα να οφείλεται σε δυσλειτουργία κάποιων νευροδιαβιβαστών (πχ ντοπαμίνη, σεροτονίνη) ιδιαίτερα στην περιοχή των βασικών γαγγλίων. Για το λόγο αυτό οι ανταγωνιστές της ντοπαμίνης έχουν χρησιμοποιηθεί με επιτυχία στη θεραπεία. Γενετικές μελέτες έχουν δείξει ότι η προδιάθεση προς το Σύνδρομο Tourette οφείλεται σε σημαντικό βαθμό σε γενετικούς παράγοντες.
Σήμερα πιστεύεται ότι το Σύνδρομο Tourette αποτελεί τη σοβαρότερη εκδήλωση ενός φάσματος συμπτωμάτων, στο οποίο συμπεριλαμβάνονται τα παροδικά ή χρόνια τικ και η Ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή.
Συνήθως όταν ένα μέλος της οικογένειας το εμφανίζει, είναι πιθανόν να βρούμε συγγενείς α΄ ή β΄ βαθμού με τικ ή ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα.
Τα πρώτα συμπτώματα του ΣΤ αφορούν συνηθέστερα τικ των ματιών και κυρίως το ανοιγοκλείσιμο των ματιών. Άλλα συνήθη συμπτώματα είναι τα τικ της κεφαλής και του προσώπου. Τα φωνητικά τικ εμφανίζονται μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, όπως κοπρολαλία (ακατάλληλες ή αισχρολογικού περιεχομένου λέξεις ή εκφράσεις), κοπροπραξία (ακούσιες, ακατάλληλες χειρονομίες ή πράξεις),ηχολαλία, ηχοπραξία (μίμηση των πράξεων των άλλων). Χρησιμοποιούν προσβλητικά σχόλια όπως «χοντρή», «φαλακρός» ή αγγίζουν αντικείμενα που δεν επιτρέπεται.
Κατά κανόνα τα κινητικά και φωνητικά τικ επιδεινώνονται από το άγχος, το στρες, την ανία, την κούραση και την έξαψη ενώ ο ύπνος, ο πυρετός, η χαλάρωση ή η συγκέντρωση σε μια ευχάριστη εργασία συνήθως οδηγούν σε παροδική εξαφάνιση των συμπτωμάτων.
Τα περισσότερα παιδιά και έφηβοι με ΣΤ είναι πιθανόν να εμφανίσουν:
- Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, κατά την οποία το παιδί εμφανίζει ιδεοληψίες (έμμονες ιδέες) και αισθάνεται την ανάγκη να κάνει κάτι επαναλαμβανόμενα (καταναγκασμούς), όπως να πλύνει πολλές φορές τα χέρια του ή να ελέγξει πολλές φορές αν η πόρτα είναι κλειδωμένη.
- Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής – Υπερκινητικότητας, στην οποία παρατηρείται δυσκολία συγκέντρωσης, αυξημένη κινητικότητα και παρορμητικότητα.
- Μαθησιακές Διαταραχές, όπως Δυσλεξία, Δυσγραφία ή Δυσαριθμησία.
- Δυσκολία στον Έλεγχο των Παρορμήσεων, με τη μορφή επιθετικής συμπεριφοράς ή αντικοινωνικών πράξεων.
- Διαταραχές Ύπνου, όπως καθυστέρηση στην επέλευση του ύπνου, διακεκομμένος ύπνος, υπνοβασία και εφιάλτες.
- Αυτοκαταστροφική Συμπεριφορά, η οποία παρατηρείται σε ένα μικρό μόνο ποσοστό νεαρών ατόμων με ΣΤ. Περιλαμβάνει μεταξύ άλλων χτύπημα ή χαστούκισμα του εαυτού, ξύσιμο πληγών και δάγκωμα των χειλιών.
Η Billie Eilish μίλησε ανοιχτά για το σύνδρομο Tourette
Ένα παράδειγμα διασήμου και μάλιστα διεθνούς βεληνεκούς που πάσχει από το σύνδρομο Τουρέτ είναι η Billie Eilish. Πριν από κάποια χρόνια η Billie Eilish ήταν καλεσμένη στην τηλεοπτική εκπομπή «The Ellen Show» της Ellen DeGeneres, όπου μίλησε ανοιχτά για το σύνδρομο Τουρέτ (Tourette) με το οποίο έχει διαγνωστεί.
Η διάσημη τραγουδίστρια – τραγουδοποιός παραδέχθηκε πως η αποκάλυψη της διαταραχής έκανε πιο ισχυρούς τους δεσμούς με τους θαυμαστές της, πολλοί εκ των οποίων πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο. Η Billie Eilish εκμυστηρεύτηκε στην Ellen DeGeneres ότι δεν είχε αποκαλύψει από την αρχή πως ζει με το σύνδρομο Τουρέτ, το οποίο χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ, επειδή δεν ήθελε να μπει στη διαδικασία να αναρωτιέται τι σκέφτεται ο κόσμος για εκείνη. «Δεν είναι τίποτα διαφορετικό», σχολίασε η νεαρή τραγουδίστρια, η οποία διαγνώστηκε με το σύνδρομο Tourette στην ηλικία των 11 ετών. «Δεν είπα ποτέ τίποτα γιατί δεν ήθελα να καθορίσει ποια ήμουν. Δεν ήθελα να λένε: Η Βillie Εilish, η καλλιτέχνιδα με το Τουρέτ, είναι στην Ellen».
Η Eilish σημείωσε ότι έχει βρει διάφορους τρόπους για να σταματά τα συμπτώματα και περιέγραψε την ιστορία μίας μαγνητοσκοπημένης συνέντευξης στην οποία τα τικ της παρερμηνεύθηκαν ως κωμικές κινήσεις. «Έχω μάθει επίσης ότι πολλοί από τους οπαδούς μου το έχουν (το σύνδρομο), κάτι που με έκανε να αισθάνομαι πιο οικεία με το να το λέω. Αισθάνθηκα ότι υπήρχε μια σύνδεση εκεί.
Το ένιωσα όταν είπα ω Θεέ μου, το είχα πάντα», ανέφερε.
Η Ellen DeGeneres πήρε το λόγο και είπε στην ανερχόμενη τραγουδίστρια: «Νομίζω ότι είναι καλό… Είμαι βέβαιη ότι πολλοί άνθρωποι το έχουν. Κοίταξε πού βρίσκεσαι και δες τι έχεις επιτύχει.»
Επισφράγιση των επιτυχημένων πρώτων βημάτων της Billie Eilish στη δισκογραφία είναι η πρόσφατη κυκλοφορία του πρώτου ολοκληρωμένου άλμπουμ της, με τίτλο «WHEN WE ALL FALL ASLEEP, WHERE DO WE GO?», για το οποίο έχουν γραφτεί ύμνοι από τα διεθνή μέσα ενημέρωσης.
Παρόλο που τα τικ στο Σύνδρομο Tourette είναι στην ουσία «ακούσια», ορισμένοι ασθενείς φαίνεται πως μπορούν να τα καταστείλουν για άλλοτε άλλο χρονικό διάστημα, πχ μέσα στην τάξη, στο ιατρείο ή στο παιχνίδι. Έτσι υπάρχει πιθανότητα οι συνομήλικοι να μην πλησιάζουν τον ασθενή επειδή νιώθουν άβολα, οπότε εμφανίζουν τάσεις απομόνωσης.
Οι ασθενείς αυτοί χρειάζονται υποστήριξη και ενθάρρυνση, ιδιαίτερα από την οικογένεια και το σχολείο τους και να ασχολούνται με κάποιες δραστηριότητες όπως είναι η άθληση!
Νικολέτα Γατζούδη
Ειδική Παιδαγωγός-Θεατρολόγος-Δημοσιογράφος MSc, Med
