Οι χαμογελαστές influencer μπορούν εύκολα να κερδίσουν μερίδες νέων οπαδών δείχνοντας τα υπέρλαμπρα χαμόγελά τους στους προσωπικούς τους λογαριασμούς κοινωνικής δικτύωσης.
Σε αντίθεση με μια 26χρονη influencer από τη Βραζιλία η οποία δεν μπορεί να χαρίσει στους ακόλουθούς της το χαμόγελό της επειδή δεν της επιτρέπεται σωματικά εξαιτίας σπάνιας ασθένειας.
«Δεν μπορώ να χαμογελάσω, να κλείσω το στόμα μου ή τα μάτια μου ή να δείξω κανένα συναίσθημα», λέει στο Jam Press η influencer Paula Paiva, 26 ετών, από τη Rolandia της Βραζιλίας. «Έχω άγχος εξαιτίας αυτού».
Το νεαρό κορίτσι εξήγησε την ασυνήθιστη κατάστασή της σε περισσότερους από 446.300 χρήστες του TikTok, λέγοντας: «Έχω ένα σπάνιο σύνδρομο… και αποτελείται από παράλυση προσώπου».
«Έχω όλους τους μύες στο πρόσωπό μου. Αλλά δεν λειτουργούν – είναι παράλυτοι».
Από τη γέννησή της, η Paiva ήταν εντελώς ανέκφραστη.
«Κατέληξα στη ΜΕΘ γιατί έπρεπε να με συνδέσουν με ένα σωληνάριο, καθώς δεν μπορούσα να τραφώ με μητρικό γάλα», είπε στο JamPress. «Ο γιατρός εκείνη την εποχή δεν μπορούσε να προσδιορίσει τη διάγνωσή μου και είπε ότι θα είχα προσδόκιμο ζωής το πολύ τρία χρόνια».
Μετά από τρεις μήνες και αμέτρητες εξετάσεις, η 26χρονη influencer διαγνώστηκε με σύνδρομο Moebius, μια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί παράλυση του προσώπου και την αδυναμία να κινηθούν τα μάτια από τη μία πλευρά στην άλλη.
Η διαταραχή προκαλείται από την απουσία ή την υπανάπτυξη του έκτου και του έβδομου κρανιακού νεύρου, τα οποία ελέγχουν τις κινήσεις των ματιών και την έκφραση του προσώπου, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού.
Το σύνδρομο Moebius επηρεάζει περίπου 1 στα 4 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της trendsetter, Tayla Clement, 24 ετών, από τη Νέα Ζηλανδία.
«Έχω αναπτυχθεί όσο περισσότερο μπορούσα και βελτιωνόμουν κάθε μέρα», είπε η Paiva, σημειώνοντας ότι η πρόοδός της ήταν αργή, αλλά σταθερή. «Για παράδειγμα, έκανα τα πρώτα μου βήματα μόνο στο δεύτερο πάρτι γενεθλίων μου».
Η δια βίου μάχη της influencer, επίσης, ήρθε με άγρια πειράγματα από τους νταήδες του σχολείου.
«Θυμάμαι πάντα να λαμβάνω διαφορετικά βλέμματα, αστεία και κάποια προσβλητικά σχόλια», θυμάται. «Αλλά η χειρότερη περίοδος ήταν μεταξύ 10 και 12 ετών».
«Άκουσα αυτά τα πράγματα και ένιωσα άσχημα», πρόσθεσε. «Έτσι απομονώθηκα για να αποφύγω σχόλια».
Λόγω της έντονης κακοποίησης από τους βασανιστές, οι γονείς της Paiva την μετέφεραν τελικά σε ένα νέο σχολείο, όπου έκανε φίλους και ευδοκίμησε ακαδημαϊκά.
Ως ενήλικη άρχισε να μοιράζεται τις λεπτομέρειες του ταξιδιού της με το διαδικτυακό κοινό το 2020. Η γενναία κίνηση προκάλεσε άμεσο ενδιαφέρον στους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
«Έλαβα πολλά σχόλια που ρωτούσαν τι ήταν διαφορετικό στο πρόσωπό μου. Έκανα ένα βίντεο μιλώντας γι’ αυτό και έγινε viral», είπε η Paiva. «Κέρδισα 10 χιλιάδες followers μέσα σε δύο μέρες».
Παρά τη δημοτικότητα των αναρτήσεών της, η Paiva εξακολουθεί να υπομένει την παρενόχληση από σκληρούς διαδικτυακούς εκφοβιστές.
@paulafpaiva Respondendo a pergunta que chega até mim TODOS os dias: “o que você tem?” 🤔 Eu tenho Síndrome de Moebius – uma síndrome rara! 🌟 #sindrome #síndrome #sindromerara #sindromesraras #sindromedemoebius #moebius #moebiuz #moebiusmonday #moebiussyndrome #moebiusmodels #moebiussyndromeawarenessday #paralisisfacial #paralisispermanente #paralisiafacialdebell #paralisianãoéofim #paralisiadeface #naopossosorrir #naosorri #sorriso #semsorrisinho #aceitacao #aceitação #motivação #motivacao #inclusao #inclusão #inclusion #inclusaosocial ♬ som original – Paula Paiva | INFLUENCER E UGC
Θέλετε να γίνετε influencer; Τώρα υπάρχει πτυχίο πανεπιστημίου για αυτό
