Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.
«Οι άνθρωποι δεν χρειάζονται πάντα συμβουλές… Μερικές φορές το μόνο που χρειάζονται είναι ένα χέρι για να κρατηθούν… ένα αυτί να τους ακούσει …και μια καρδιά που να μπορεί να τους καταλάβει!», όπως αναφέρεται στον Μικρό Πρίγκιπα.
Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.
Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων.
Η αιτία του παραμένει άγνωστη, αν και κάποιες γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, έγκαιρες και εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων. Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται, διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει πως στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με Αυτισμό.
Για πρώτη φορά το 1943 προσδιορίστηκε ο αυτισμός από τον αμερικανο-αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης.
Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ.
Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή.
Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από διάφορα επίπεδα βλάβης στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.
Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.
Ποιες είναι οι βασικές δυσκολίες ή οι μεγαλύτερες προκλήσεις της ΔΑΦ;
Το αυτιστικό φάσμα, περιγράφει μια ομάδα καταστάσεων οι οποίες συγκαταλέγονται μέσα στις νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι δυσκολίες στην επικοινωνία τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και στη συμπεριφορά.
Κάποιες δυσκολίες είναι:
- Δυσκολίες στην Επικοινωνία
- Να μη μιλά ή να έχει ελλειπή/περιορισμένη ομιλία
- Παρουσιάζει απώλεια λέξεων, τις οποίες μπορούσε να πει προηγουμένως
- Δυσκολεύεται στην έκφραση βασικών αναγκών και επιθυμιών
- Παρουσιάζει φτωχή ανάπτυξη λεξιλογίου
- Έχει δυσκολίες στο να ακολουθά οδηγίες ή να βρίσκει αντικείμενα τα οποία έχουν ονομαστεί
- Επαναλαμβάνει ό,τι του έχει λεχθεί (ηχολαλία)
- Δυσκολεύεται στην απάντηση ερωτήσεων
- Η ομιλία του ακούεται διαφορετική (π.χ. «ρομποτική» ομιλία ή ομιλία η οποία έχει υψηλό τόνο)
- Δυσκολίες στις Κοινωνικές δεξιότητες
- Φτωχή βλεμματική επαφή με άτομα ή με αντικείμενα
- Φτωχή ικανότητα παιχνιδιού (παιχνίδι προσποίησης ή κοινωνικό παιχνίδι)
- Υπερβολική εστίαση σε ένα θέμα ή αντικείμενα που τον ενδιαφέρουν
- Δυσκολία στο να κάνει φίλους
- Κλάμα, εύκολος θυμός, έντονο γέλιο χωρίς λόγο ή σε ακατάλληλη στιγμή
- Δεν αρέσει στο παιδί να το αγγίζεις ή να το κρατάς
- Δυσκολίες στη συμπεριφορά/αντίδραση στον κόσμο γύρω τους
- Κούνημα μπροστά πίσω, πετάλλισμα των χεριών ή άλλες κινήσεις (στιγμές αυτοαπασχόλησης)
- Να μη δίνει προσοχή στα πράγματα που το παιδί βλέπει ή ακούει
- Παρουσιάζει προβλήματα διαχειρισμού αλλαγής ρουτίνας
- Χρησιμοποιεί αντικειμένα με ασυνήθιστο τρόπο
- Παρουσιάζει ασυνήθιστη προσκόλληση σε αντικείμενα
- Φαίνεται να μην έχει την αίσθηση του φόβου σε πραγματικούς κινδύνους
Τι προκαλεί τον αυτισμό;
Πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα εισηγούνται διάφορους παράγοντες, όπως γενετικούς και περιβαλλοντικούς, οι οποίοι συμβάλλουν στην εμφάνιση της ΔΑΦ επηρεάζοντας έτσι την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Ο αυτισμός θεωρείται μια εκ γενετής οργανική διαταραχή, η οποία επηρεάζει τη φυσιολογική ανάπτυξη και μορφολογία του εγκεφάλου, κυρίως κατά τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Μελέτες δείχνουν ότι το παιδί στο ΦΑ παρουσιάζει μια διαφορετική εικόνα του εγκεφάλου.
Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα τη δυσκολία στη διαχείριση και επεξεργασία των εισερχομένων ερεθισμάτων, που «βομβαρδίζουν καθημερινά το παιδί». Ως εκ τούτου, επηρεάζεται αρνητικά η ενεργοποίηση του βιολογικού υπόβαθρου, που κατ’ επέκταση οδηγεί στην ανάγκη επικοινωνιακής κοινωνικοποίησης εκ μέρους του βρέφους.
Αυτό έχει σαν επακόλουθο να επηρεάζονται οι πρώιμες κοινωνικές δεξιότητες, όπως βλεμματική επαφή, εστίαση σε άτομα και δυσκολία στην κοινή προσοχή.
Πολλοί πιστεύουν ότι αυτισμός συνεπάγεται και νοητική καθυστέρηση, γεγονός που δεν ισχύει.
Σύμφωνα με έρευνες, το 75% των αυτιστικών παρουσιάζουν και σε κάποιο βαθμό νοητική καθυστέρηση, ενώ το υπόλοιπο ποσοστό εμφανίζει από κανονικό έως υψηλό δείκτη νοημοσύνης. Ένα 10%-20% φαίνεται να κατέχει εκπληκτικές δυνατότητες σε διάφορους τομείς όπως τα μαθηματικά ή τη φυσική.
Το μότο μας για αυτή την διαταραχή είναι: «Μόνο με την καρδιά βλέπεις καλά. Την ουσία δεν την βλέπουν τα μάτια….»
Άλλωστε τα παιδιά με αυτισμό βλέπουν τη ζωή μέσα από ένα διαφορετικό παράθυρο. Ας προσπαθήσουμε να δούμε κι εμείς τον κόσμο μέσα από τα μάτια τους. Ίσως η θέα να είναι πολύ πιο όμορφη από ό,τι γνωρίζουμε!
Νικολέτα Γατζούδη
Ειδική Παιδαγωγός-Θεατρολόγος-Δημοσιογράφος
MSc, Med
